mon bébé RGO .

{ Flashback } le 19 juillet est un dimanche comme les autres dans une famille ordinaire. C’est le soir , les grands sont au lit, ptitederniere mange. il est 22h30.  à 1h du matin je suis reveillée en sursaut par un cri étouffé. Je saute de mon lit, même si mon bébé dort juste à côté de moi dans son petit berceau. je la prends de suite dans mes bras. Elle s’étouffe. Elle est froide , bleue , molle. Je hurle . Je la secoue, je hurle encore , je ne sais plus comment je m’appelle.

Papa débordé débarque, insomniaque pour une fois. Il l’a prend et me dit d’appeler immédiatement une ambulance. Elle est de plus en plus bleue. Il tente de la faire revenir à elle, elle s’étouffe toujours . On est en train de perdre notre bébé. Elle meurt dans nos bras. l’urgentiste au téléphone demande à mon mari s’il est formé aux 1ers soins. Dieu merci oui, mais pour les adultes. L’urgentiste lui explique comment faire en 2 mots.

Papa débordé souffle pour ce bébé qui ne respire plus du tout, qui est bleu et molle comme du Chewin-Gum. Je cours partout , je pleure. Lui, il garde un calme olympien, mettant toute son energie à sauver notre petite . Il souffle , écoute, mais elle ne revient pas. Et puis il souffle encore, un peu lui fort. Et là, notre bébé recrache dans la bouche dans son père un liquide acide.

Elle re-respire doucement, les secours arrivent. La prennent des bras de son papa, et lui mettent de l’oxygène et un tuyau dans la bouche et le nez pour  » aspirer » .

Sa température est à 35.1 , mais elle re-respire , re-pleure. Nous aussi d’ailleurs. Elle reprend des couleurs. On prépare des affaires, et je pars en pyjama en ambulance avec ce bébé d’un mois et demi qui avait frolé la mort.

On passera 3 jours à l’hopital et après plusieurs examens, on comprendra que Ptitederniere souffrait de régurgitation interne.

Nous on s’en voulait, parce qu’on avait rien vu . Parce que oui, il lui arrivait de régurgiter parfois, mais même à la visite pédiatrique, ça ne les inquiétait pas . Elle prenait bien du poids donc certainement qu’elle était un peu trop gourmande. Et puis ce bébé ne pleurait presque jamais. Elle râlait juste pour manger, quand elle était fatiguée, puis voila. Jamais de crises de douleur, jamais de pleurs impossible à calmer. { Fin du Flashback } 

 

Il m’a fallu du temps pour vous expliquer tout ça . Parce qu’après ça, on a vécu la peur au ventre . On commence doucement à s’en remettre. On a aussi mis tout un tas de choses en places pour que ça n’arrive .

Tout d’abord, notre bébé RGO ne dort jamais couché. En fait elle n’a vécu jusque maintenant QUE inclinée. Elle a dormi dans son relax, dans son maxi-cosi, dans sa balancelle. MAIS TOUJOURS inclinée.

Je la porte souvent , surtout après le repas . Soit en écharpe, soit dans les bras, le temps que tout descendent bien . et puis elle est un peu medicamenté

Et puis, on a diversifié très tôt, à 4 mois, comme me l’a conseillé le pédiatre de l’hôpital , parce que ça  » diminuerait  » le Reflux. Mais pas toujours. Et bien pour nous ça a fonctionné. Bien entendu elle est un peu petite, bien entendu c’est mieux la diversification à 6 mois, mais ici ça nous a aidé . depuis les purées, elle a moins de reflux.

Alors aujourd’hui, on a commencé les compotes aussi. Et elle adore .

Depuis peu, je commence à la mettre un peu plus à plat, sur un tapis d’éveil, mais avec un coussin incliné. Et petit à petit , on peut enfin la laisser vivre et grandir en épanouissant sa psychomotricité avec plus de liberté. Mais sous mon oeil vigilant . et je guette la moindre toux, le moindre signal d’un potentiel étouffement. Jour ET nuit.

Elle dort bien sur toujours à côté de moi, bien inclinée dans sa nacelle, et je me réveille 18.000 fois par nuit pour m’assurer qu’elle respire, alors qu’elle ne se réveille plus qu’une fois par nuit pour manger.

Notre vie a changé avec ce RGO, notre confiance de parents en a pris un coup aussi, mais petit à petit on reprend cette confiance et la plus belle chose est de la voir grandir,  se dire qu’ on a évité le pire, et l’aimer encore plus pour ça .

 

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30 réflexions sur “mon bébé RGO .

  1. Je comprends.
    J’ai réanimé moi-même bébé 2 qui avait fait un arrêt respiratoire (on dit MSN mais c’est trop flippant). J’ai mis plus d’un an à pouvoir en parler au médecin. Je l’ai réanimé et j’ai continué comme si rien ne s’était passé. Enfin presque. J’ai investi dans une écharpe, et c’est devenu un bébé koala. Le meilleur moyen de surveiller sa respiration.
    Ce sentiment étrange s’estompera petit à petit, vous verrez. Mais ça fait partie de son histoire maintenant. J’y pense régulièrement en le regardant. Il a 10 ans maintenant.

  2. Ma troiz à quelques jours ou semaines de moins que la tienne. Je n’imagine même pas. Enfin si, un peu, vu qu’elle a été hospitalisée 3 fois et qu’à la première on a nous a parlé méningite avant de savoir. Je me dis tout le temps qu’il faut que je fasse une révision des premiers secours. Heureusement que ton chéri était formé. Bref, remettez-vous doucement de vos émotions. Il faut empiler pas mal de souvenirs doudous pour oublier ce genre d’images. Et puis, plus elle grandit, plus c’est rassurant…

  3. Quelle émotion !!! J’ai les mains moites rien qu’à te lire… Bravo d’avoir gardé tout ce sang-froid pour la sauver !
    Mon bébé de 4 mois et demi à aussi un RGO. Heureusement que nous avons échappé

  4. Je disais donc… Heureusement nous avons échappé à de telles péripéties mais j’ai dû me résoudre à le faire dormir sur le ventre vers 2 mois (sinon on tournait à 3 heures de sommeil par 24h…) J’ai beaucoup stressé rapport à toutes les recommandations qu’on reçoit sans cesse pour le faire dormir sur le dos…
    Courage, ça va de mieux en mieux parait-il…

  5. Je compatis de l’épreuve que vous avez du endurer…mon fils louis à eu aussi un Rgo interne mais à l’inverse de vous je me suis battu de médecin en médecin car j’entendais mais les médecins disaient qu’il n’avait rien…je disais mais siiiiii je vous jure j’entends qu’il ravalé il refusait tout les bibi il secouait la tête hurlait de douleurs il a carrément eu un torticolis ..pareil il prenait du poids donc y a rien blablabla…j etais pour eux une mere hysterique …il a fallu une oesophagite et mes hurlements pour qu’il soit pris en charge avec en prime une intolérance au lait…

    • M’énervent ces médecins qui affirment que tout va bien puisque « bébé prend du poids ». 3 enfants avec RGO et pour le dernier dont les symptômes étaient différents (vomissement en jet), j’ai dû littéralement me battre pour qu’il ait une radio « mais non madame, vous vous inquiétez pour rien, c’est un bon pépère » mais dès que la radio a été faite, ils ont arrêté de me prendre pour une alarmiste, ils l’ont opéré fissa car il avait une sténose du pylore (sphincter de sortie d’estomac qui est épaissi et ne s’ouvre plus, le contenu ne peut plus partir dans l’intestin grêle). Le personnel soignant n’en revenait pas de voir un bébé avec une telle pathologie si bien portant, d’habitude ils arrivent complètement squelettiques (forcément, si on a envoyé leur mère sur les roses et qu’elles n’ont pas insisté, ils ont eu le temps de se déshydrater!)
      Bon courage à « maman débordée » pour évacuer cette horrible souvenir et longue vie à ptite dernière!

      • Je me bats actuellement avec mon bébé de 7semzines. Je pense qu il souffre d un RGO ou un truc de ce genre mais je suis contre des murs . Il grossit super bien … Alors on me laisse comme ça . Je l entends s étouffer la nuit, plusieurs fois je bondit du lit et le relevé. Il est quasi tout le temps incline et refus d être allongé. Hier, écho pour vérifier sténose du pylore mais l échographe m a rigolé au nez . En gros, un bébé qui pleure mais qui grossit on s en fou . Un bébé qui s étouffe couche on s en fou.
        Je suis perdue …

    • ca me rappelle quand un ORL a déclaré que mon fils devait être allergique car nez tjs pris, avec du coup de la toux, laryngite sur laryngite, perte de poids, perte d’appétit…elle qui m’avait envoyé voir cet ORL me dit mais non il est trop petit pour être allergique et mettait ça sur le compte de la crèche…….et n’a pas suivi les indications de l’orl qui avait également trouvé les amygdales un peu grosses…
      Résultats après une série de maladies hivernales mal soignées et qui ont dégénérée un pédiatre nous a orienté vers un autre ORL qui a tout de suite dit d’enlever les amygdales qui étaient trop énormes…Et par la suite j’ai remis les allergies sur le tapis, alors avec le nouveau pédiatre on a fait des tests…Bébé bien allergique….alors si mon médecin avait écouté mes intuitions dès le départ, peut être qu’on aurait pas du enlever ces fichues amygdales…

  6. Tellement dur ce RGO, tellement d’angoisses de parents… Mais on vit avec ce RGO, mon choupidou a 3 ans et toujours ce RGO qui nous pourrit la vie… on avance avec… on découvre encore des choses comme : le stress augmente le RGO, les poussées dentaires aussi… Mais on vit avec… je vais toujours le voir 2-3 fois par nuit et j’ai le babyphone en mode super fort et super hyper sensible histoire d’entendre ce qui se passe dans sa chambre.
    On vit avec ce putain de RGO qui pourrit la vie de nos belles bouilles d’amour. C’est un lien spécial qui vous unit à jamais.

  7. Comme je me retrouve dans ton billet …ici aussi mon aîné qui a aujourd’hui 4 ans nous a fais peur a 2 reprises (un bebe bleu et mou dans les bras tres difficile a oublier ) . Inexium jusqu’à 12 mois, plan incliné dans son lit ( confectionné par papa sous les instructions de notre médecin traitant qui a eu 2 bébés reflueurs) et drap spéciale « Liolit » pour le maintenir sur un plan incliné à 30 degrés. On a aussi investit dans une planche qui capte les battements du cœur lorsqu’il dormait ( qui nous a permit de dormir quelques heures d’affilées ) . Dès lors que mon bébé a marché se fut fini fini fini !!!! Et ce n’ai maintenant qu’un lointain cauchemard et il va très bien. Bib courage a vous cela va tres vite s’arranger. 😉

  8. Ici aussi bebe RGO qui noud faisait des jets d’1 metre. C’est vrai que la diversification nous a bien aider. Il a 22 mois et dort toujours avec un coussin en dessous de son matela.

  9. Quelle bonheur… De pouvoir la sentir, la voir, l’entendre… Et quelle accompagnement votre petite a eu… Je n’aime pas parler de chance, parce que je pense que la « chance » arrive lorsque l’on va au bout de ce que l’on a à faire, à donner, et vous y avez été… Vous êtes des parents formidables qui lui ont sauvé la Vie. La présence d’ une maman qui a pu l’entendre et ressentir sa détresse malgré son sommeil, lui a sauvé la Vie. Les capacités de son papa, lui on sauvé la Vie. Vous êtes des parents formidables et exceptionnels…

  10. Comme je te comprends.
    Mini 2 vient d’avoir 6 mois et estaussi RGO . Combien de nuits blanches à la veiller, écouter sa respiration, attentive au moindre bruit.
    Elle s’ est étranglée de nombreuses fois, étouffée quelques fois mais fort heureusement, jamais à en perdre connaissance , jamais en frôlant la mort de si prêt.
    La diversification précoce (4 mois et demi) à bien aidé.
    Mais depuis qq jours, les régurgitations se font à nouveau plus nombreuses et mes nuits plus courtes, pour la veiller a nouveau .

    Courage 🙂

  11. Wow qu’elle histoire ! J’ai les yeux remplis de larmes en imaginant la scène !
    J’ai (j’en suis presque certaine ) bébé rgo ici mais heureusement jamais d’étouffement …. je suis passée de médecin en médecin , coups de fil au samu (le seul qui m’ait compris au téléphone ) visites aux urgences …. rien à faire personne ne m’écoute , on passe pour un maman complément parano qui s’inquiète pour « rien » . J’ai eu droit aux crises de douleurs comme c’est pas permis , à nous faire pleurer d’impuissance et de colère envers ces médecins qui se foutent du confort de bébé du moment où bébé prend du poids ….
    J’ai commencé la diversification à 3 mois et demi , ma fille ne voulait plus de biberons , plus de lait en poudre ….. on en a essayé une 10aine ….
    Bref , je vais prendre rdv gastro pédiatre de ma propre initiative , histoire de voir si je pourrais donner un jour un biberon de lait à ma fille sans risquer d’avoir un problème . Si il n’y a rien je serai rassurée , et si il y a un soucis mécanique et bien on pourra faire quelque chose tout de suite !

  12. Nous avons vécut la même chose le WE dernier. Notre bébé mourrait dans nos bras, la gorge obstruée par un reflux. Mon conjoint lui a également pratiqué les premiers gestes et lui a sauvé la vie. Pareil aussi, à part quelques coliques, notre petit bébé ne pleure jamais. Il est patient, calme et adorable.
    Mais depuis, c’est angoisse, peur et cie. Nous avons acheté un matelas incliné proclive (à 30°) et nous l’inclinons encore plus avec un plan incliné pour qu’il soit à 45°.
    Et moi, je vais chercher une formation des gestes de premiers secours.
    J’ai peur pour mon petit bébé. Je dois oublier, passer à autre chose mais j’ai l’image de mon bébé inerte dans ce petit coin de ma tête et je crois que je n’oublierais jamais…

  13. Bonjour
    Nous avons 22 et 23 ans et le 4 octobre nous avons eu la joie d acceuillir notre 1er enfant Rayan ! Apres un accouchement difficile nous pensions que la galère était terminer mais ce n été que le début ! En effet à peine 24h apres sa naissance notre petit ce faisait hospitaliser en néonatalogie suite à une décaturation ! Heureusement pour nous à ce moment c’ete les infirmières qui avait Bebe ! Elles ont donc réagi comme il le faut ! Tout sa pour qu’il lui trouve une infection ce qui d après eux provoquer le reflux ! Donc apres un peu plus d une journée brancher et d examens notre bébé revenait en chambre avec nous plus d infection mais là encore ce n est pas terminer Bebe rejette ces biberons de plus en plus ont pas donc à un lait épaissi mais cela ne suffit toujours pas donc lait anti-reflux ! La panique s installe un peu car c est le jour de la sortie et il lui diagnostic un RGO lorsque l on nous explique que beaucoup d enfant sont touche que ce n est rien de très grave nous somme rassurer et sortons donc avec une prescription pour polysilane et lait AR ! Après quelques jours à la maison rien ne va plus Bebe commence à rejeter tous ces biberons et la sage femme nous annonce qu’il fait une stagnation pondérale ce qui est très mauvais car notre tout petit n a que 10jours ! On retourne donc en néonatalogie et ces reparti pour un tour mais cette fois nous sommes serein car à la maison nous étions impuissant ! Diagnostic cette fois en + du RGO qui est maintenant dit pathologique monsieur nous fait une intolérance au protéines de lait de vache donc apres 5jours d hosto on est en mode polysilane + gaviscon à chaque biberon / inexium une fois le soir et pour son intolérance un lait hyppoalergenique qui coûte la peau des fesses !! Je n imagine pas ce que vous avez vécu car vous c été à la maison et surtout plus tard ! Notre chance c est que tout de suite il a eu un traitement adapter et surtout les équipes ont été formidable mais faut avouer que pour un 1er ont est bien gâté ! Comme vous c est incliner incliner / roter / digérer et on recommence , malgré toute ces épreuves y a rien de plus beau mais comme vous j espère que les petits pots et compagnie nous aiderons car Bebe n a même pas un mois encore ! Voila votre post ma parler pourtant je n écrit jamais rien dans aucun blog ou groupe mais la j en ai eu l envi ! Bonne chance à vous et j adore votre page FB 😉
    Tiphanie

    Ps : excusez mon orthographe LoL

  14. Je suis émue… J ai connu l angoisse d avoir son bebe à l hôpital… D autres circonstances (insuffisances respiratoires)… Mais quelle violence!!!! Vous m avez retourné le ventre avec votre histoire !!! Je n ose imaginer votre peur… Continuez à prendre soin de votre puce et n oubliez pas de prendre soin de vous!

  15. Pfiou ça me ramène qqes années en arrière… Ce n’était pas au point qu’elle devienne bleue mais j’ai eu l’impression qu’elle s’étouffait. Je me suis levée brusquement et l’ai prise dans mes bras. Elle a hurlé mais pas tout de suite. Qqes jours à l’hôpital pour constater que c’était un RGO.
    Cela arrive plus souvent qu’on ne croit et je trouve qu’on est assez mal informés/formés par rapport à ce genre de choses.
    Je trouve ton récit très émouvant, criant de vérité…
    Bon courage pour la suite!

  16. J’ai frémi de vous lire. J’ai pu visualiser, une micro-seconde car il me fallait chasser cette image, cette scène version ici: mon mari connait les gestes de secours, pas moi, et j’aurais moi aussi été comme folle. La peur au quotidien, de jour comme de nuit, on la connait tous un peu comme parents, mais là il est clair qu’elle a pris pour vous une ampleur toute autre, cela devait être une angoisse incontournable. Je suis heureuse que les choses se soient bien finies pour vous et que vous ayez maintenant trouvé la force d’en parler. J’espère qu’écrire votre billet a été libérateur pour vous, qu’il agira comme une catharsis pour vos lecteurs, et que les retours que vous en aurez vous feront du bien.

  17. Notre prem’s aussi était un bébé RGO… Je me souviens de cette première nuit à la maternité, réveillée en sursaut par notre bébé qui s’étouffait dans son « vomi », de ma panique et des bons réflexes du papa ainsi que toutes les nuits suivantes certaines cauchemardesques, d’autres plus calmes… Du jour où j’ai reçu mon écharpe de portage, comme cela a changé notre vie, de cette diversification à 4 mois, des améliorations une fois que bébé se tenait assis, puis debout et une fois qu’elle marchait et surtout de tout ce qu’on faisait ou achetait pour remplacer le lait infantile au maximum… Je me souviens aussi que faute d’information et parce que nous avions un bébé glouton (qui grossissait bien), il y a eu de nombreuses erreurs que nous aurions pu éviter.
    Continuez de bien veiller sur votre minuscule et courage!

  18. Quand je lis ton histoire, ça me renvoie au 22/12/12.
    Mon fils de 7 jours se réveille en pleurs des hurlements de douleurs, il suffoque, direction les urgences, hypothermie à 31. Malheureusement, malgré tous les efforts de mon petit coeur pour lutter a survivre et tous les efforts des équipes de neonat, il s’est envolé 7h + tard.
    Veille bien sur ta puce et je te souhaite qu’elle te fasse pleins pleins de bêtises…… Ou presque. 😉

  19. oh punaise ! j’ai tremblé en lisant tes mots…quelle angoisse, mais quelle horreur!!! heureusement, vous avez super bien réagi mais j’imagine que les nuits suivantes ont dû être terrible !!! plein de bisous à ta puce et encore une fois, vous avez vraiment assuré!

  20. Ton récit me replonge 3 ans en arrière, min fils de 7 jours s’est réveillé en hurlant, il suffoquait, direction les urgences, hypothermie à 31. Mon petit coeur a lutté pendant 7 longues heures mais malgré tous ses efforts et ceux des équipes de neonat, il s’est envolé le 22/12/12. Prend bien soin de ta puce et je te souhaite qu’elle te fasse plein pleins de bêtises…… Ou presque 😉

  21. Jallaite ma fille qui a 4mois et j’ai du aussi commencer a la diversifier car elle regurgite beaucoup et n’a pris que 70gr en deux mois. Mais pour le doc c’est du au faite que je stress énormément car beaucoup de cancer dans la famille et du cou mon lait a changer et quelle ressent mon stress… Donc hier soir soupe carotte plus tetee en deux minutes termine le bib de carotte

  22. Pingback: 2015 se termine, on fait le bilan dans la vie et sur le blog . | Chronique d'une maman débordée

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